"BAD MEDICINE" - czyli praktyki i nawyki w leczeniu cukrzycy u dzieci w krajach wysokorozwiniętych takich jak Stany Zjednoczone Ameryki. Czy u nas w Polsce jest tak źle jak sądzimy?
Kilka dni temu otrzymałam email od psychologa w Molly Center for Diabetes w stanie New Jersey, USA. AnnaMaria, tak ma na imię ta sympatyczna młoda pani napisała do mnie następująco...
"Monika Witam, Jak się masz i co tam u Lisy ... Mam nadzieję, że wszystko jest dobrze ... Mamy rodzica, który ma dziecko z nowo rozpoznaną cukrzycą w wieku 2 lat (przede wszystkim mówi po polsku) ... Mieszkają w Brooklynie i prawdopodobnie nie będą przychodzić na wizyty do dr Aisenberga, ale naprawdę chciałbym, żebyś zadzwoniła do nich i zapytała co u nich słychać i jak sobie radzą? Porozmawiaj z nimi bo mają chyba spory problem z tą całą chorobą. Proszę dać mi znać, czy możesz zadzwonic do nich jak najszybciej ...
Czule, Annamaria"
Oczywiście, zadzwoniliśmy natychmiast i co się okazało? Mianowicie jest to młoda rodzina pochodząca z małej miejscowości około 120 km od Warszawy, mieszkająca w Nowym Jorku już jakiś czas ale nie posiadająca stałego pobytu. Ten fakt nie jest tak bardzo istotny, ale ogranicza im to możliwość przyjazdu do kraju i powrotu do USA. Na dzień dzisiejszy muszą być zdecydowani gdzie chcą mieszkać. Do dnia diagnozy obydwoje pracowali i dawali sobie nieźle radę, finansowo, teraz jest inaczej ale nie najgorzej... Dziecko ma trrzy latka nie dwa jak AnnaMaria myślała,a cukrzyca została u niego rozpoznana może 3 tygodnie temu... Mały Kuba urodził się w stanach i dzięki temu ma pomoc socjalną z miasta Nowy Jork, co upoważnia go do bezpłanej opieki zdrowotnej na teranie pięciu gmin czyli Manhattan, Queens, Brooklyn, Long Island i oczywiście Bronx. Taki serwis nie daje mu możliwości nieodpłatnie stawić się do szpitala czy lekarza w innym stanie, na przykład w New Jersey i z tego powodu nie może być prowadzony przez Dr. Aisenberga ani też w przychodni przy Molly Center for Children with Diabetes.
Podczas naszej wstępnej rozmowy z mamą Kubusia z dumą i ze zdziwieniem słuchałam jak mało ona wie na temat cukrzycy u jej synka. Zaczeliśmy z mężem się dopytywać o co właściwie tam chodzi i dlaczego jest tak wielki problem z wyrównaniem? Okazało się , że Kubę przyjeli na oddział Endokrynologii w "Brooklyn Hospital" z rozpoznaniem cukrzycy. Dziecko leżało w szpitalu dwa dni po czym mama dostała "PENA" do ręki i została odesłana do domu w celu prowadzenia i kontroli cukrzycy u jej malutkiego dziecka. Tak czytacie dobrze.... NIC jej nie nauczono w szpitalu, ok bariera językowa jest ale wiem z doświadczenia (mieszkam w USA prawie 30 lat), że w tak olbrzymich szpitalach jakim jest "Brooklyn Hospital" pracuje napewno sporo osób polsko języcznych, na różnych stanowiskach włącznie z lekarzami, więc o tłumacza nie jest trudno. Po za tym szpital ma obowiązek zapewnić tłumacza jeśli kondycja chorego zagraża bezpośrednio życiu pacjenta ( cukrzyca typ 1 jest taką chorobą przed rozpoznaniem). BARIERA JĘZYKOWA nie jest tutaj problemem, problemem jest system prowadzenia i leczenia jako ogół w tego typu przypadkach. Szpitale nie mają budżetów na kilkunastodniowe pobyty w leczeniu cukrzycy i innych chronicznych zchorzeń takich jak alergie czy asthma, a ubezpieczenia płacą tylko za dwie doby pobytu. Dzieci ku mojemu zdziwieniu nawet u Dr.Aisenberga są odsyłane do domu po 48 godzinach, a reszta nauk czy leczenia/wyrównywania jest prowadzona ambulatoryjnie. Nauki dietetyczne odbywają się w innym miejscu, w częstotliwości raz na miesiąc przez trzy miesiące i kosztują 1,000 USD za wizytę. Wizyta trwa przeważnie cały dzień (8 godzin), ale jeśli ubezpieczenie takich kosztów nie pokrywa albo przychodnia takiej polisy nie akceptuje to rodzic musi zapłacić z własnej kieszeni lub zrezygnować z podstawowej wiedzy która jest niezbędna w leczeniu cukrzycy i tym samym skazać swoje dziecko na późniejsze powikłania spowodowane słabym wyrównaniem w cukrzycy.
Wracając do Kuby, jego mama wróciła z nim do domu, mając przy sobie tylko PEN z insuliną, ale nie mając pojęcia o wskaźniku między insuliną a wymiennikiem, mało tego ona nie wiedziała co to jest wymiennik węglowodanowy i że w ogóle trzeba przeliczać węglowodany na insulinę... Dziecko od dnia diagnozy ma średnie glikemie 300-400 mg/dl a rodzice kompletnie nie są przystosowani do lecznia w domu. Rozgrywa się u nich DRAMAT!!! Zrozpaczona mama Kuby zadzwoniła do przychodni że nie jest w stanie kontrolować glikemii u dziecka i adekwatnie wedle tamtejszych obyczajów dostała termin wizyty za tydzień! Pojechała więc z powrotem do Brooklyn Hospital gdzie powiedziano jej na izbie przyjęć, że dziecko nie kwalifikuje się na ostry dużur i niech idzie z nim do diabetologa. Nie wiem jak jej pomóc? Zastanawiam się co zrobić aby ją jakoś przeszkolić, myślę gdzie ją odesłać? Najlepiej gdyby przyjechała z Kubusiem do Polski ale wtedy jest skazana na rozłąkę z mężem bo nie może wrócić do USA ponieważ przekroczyła okres wizy turystycznej i nie ma stałego pobytu. SYTUACJA jest trochę bez wyjścia, a trzy letnie dziecko umiera powoli tak jak w czasach przed wynalezieniem insuliny. Co z tego że ją mają jak nie potrafią z niej odpowiednio korzystać. Przykro mi jest bardzo....
Jak widzicie system leczenia i dostęp do pediatrów i diabetologów w Polsce nie jest najgorszy, a to co często się dzieje w USA jest szokujące i okrutne. NIE MASZ PRYWATNEGO UBEZPIECZENIA to jesteś zkazany/zkazana na przegraną. Oczywiście nikomu nie odmówią opieki medycznej gdy intnieje bezpośrednie zagrożenie życia, natomiast cukrzyca typ 1 nie podchodzi pod tę definicję. Lekarze są znieczuleni, pielęgniarki też... wszystko ma podłoże finansowe i tylko tymi kryteriami MEDYCYNA w USA sie kieruje. Lekarze nawet do swojego prywatnego pacjenta, nigdy nie przyjdą do domu, a po 17 nie ma mowy aby się dodzwonić do jego gabinetu nawet w nagłym przypadku. Automatyczna sekretarka albo tak zwany serwis odpowiadający na telefony grzecznie informuje, że jeśli pacjenci mają nagłą potrzebę interwencji medycznej to proszę się udać na POGOTOWIE.
Powiem Wam że mimo iż to jest mój kraj, to zdecydowanie widzę że nie ma idealnego rozwiązania na problem OPIEKI ZDROWOTNEJ. Ubezpieczenie nie gwarantuje tak naprawdę dostępu do lekarza w momencie gdy jest on porzebny, a jego brak likwiduje taką możliwość całkowicie. Polisa ubezpieczeniowa która kosztuje, bagatelka 1500 USD na miesiąc za rodzinę pięcioosobową (taką mam osobiście) w żadnym razie nie daje komfortu w prowadzeniu dziecka chorego na cukrzycę. Daje komfort w przypadkach katastroficznych, hospitalizaji, wypadków itp... ale nadal muszę płacić z własnej kieszeni po 400 USD za wizytę u Dr. Aisenberga, nadal paski do glukometru kosztują mnie 36 USD za opakowanie 25 sztuk, nadal insulina NOVORAPID tam nazywająca się NOVOLOG kosztuje za fiolkę 104 USD, w przeciwieństwie do 30 złotych w Polsce. NAPRAWDĘ w Polsce i w krajach europejskich gdzie są NARODOWE FUNDUSZE ZDROWIA nie jest żle w przypadku leczenia cukrzycy, alergii, tarczycy itp.. Faktycznie jest gorzej z dostępem do drogich form leczenia takich jak w przypadkach nowotworowych kiedy czas jest na wagę złota, a kolejka do specjalisty sięga sześciu miesięcy. Tutaj zdecydowanie system w USA sprawdza się idealnie. Masz ubezpieczenie to idziesz do kogo chcesz i kiedy chcesz, w innym wypadku chory musi się starać o pomoc z funduszy Państwowych, miejskich lub bezpośrednio w docelowym szpitalu. Szpitale też mają budżety na darmową opiekę lekarską dla osób w trudnych sytuacjach finansowych, samotnych matek, nieletnich matek i innych... Trzeba spelnić kilka warunków ale gwarantuje to 100% dostęp do opieki medycznej w danej placówce, ale nie gwarantuje natychmiastowej interwencji medycznej. Nadal trzeba czekać tygodniami na wizytę w przychodni czy w kolejce po leczenie ambulatoryjne, podobnie jak się czeka do przychodni w Polsce.
