"BAD MEDICINE" - u nas nie jest jeszcze najgorzej...

"BAD MEDICINE" - czyli praktyki i nawyki w leczeniu cukrzycy u dzieci w krajach wysokorozwiniętych takich jak Stany Zjednoczone Ameryki. Czy u nas w Polsce jest tak źle jak sądzimy?

Kilka dni temu otrzymałam email od psychologa w Molly Center for Diabetes w stanie New Jersey, USA. AnnaMaria, tak ma na imię ta sympatyczna młoda pani napisała do mnie następująco...

"Monika Witam, Jak się masz i co tam u Lisy ... Mam nadzieję, że wszystko jest dobrze ... Mamy rodzica, który ma dziecko z nowo rozpoznaną cukrzycą w wieku 2 lat (przede wszystkim mówi po polsku) ... Mieszkają w Brooklynie i prawdopodobnie nie będą przychodzić na wizyty do dr Aisenberga, ale naprawdę chciałbym, żebyś zadzwoniła do nich i zapytała co u nich słychać i jak sobie radzą? Porozmawiaj z nimi bo mają chyba spory problem z tą całą chorobą. Proszę dać mi znać, czy możesz zadzwonic do nich jak najszybciej ...

Czule, Annamaria"

Oczywiście, zadzwoniliśmy natychmiast i co się okazało? Mianowicie jest to młoda rodzina pochodząca z małej miejscowości około 120 km od Warszawy, mieszkająca w Nowym Jorku już jakiś czas ale nie posiadająca stałego pobytu. Ten fakt nie jest tak bardzo istotny, ale ogranicza im to możliwość przyjazdu do kraju i powrotu do USA. Na dzień dzisiejszy muszą być zdecydowani gdzie chcą mieszkać. Do dnia diagnozy obydwoje pracowali i dawali sobie nieźle radę, finansowo, teraz jest inaczej ale nie najgorzej... Dziecko ma trrzy latka nie dwa jak AnnaMaria myślała,a cukrzyca została u niego rozpoznana może 3 tygodnie temu... Mały Kuba urodził się w stanach i dzięki temu ma pomoc socjalną z miasta Nowy Jork, co upoważnia go do bezpłanej opieki zdrowotnej na teranie pięciu gmin czyli Manhattan, Queens, Brooklyn, Long Island i oczywiście Bronx. Taki serwis nie daje mu możliwości nieodpłatnie stawić się do szpitala czy lekarza w innym stanie, na przykład w New Jersey i z tego powodu nie może być prowadzony przez Dr. Aisenberga ani też w przychodni przy Molly Center for Children with Diabetes.

Podczas naszej wstępnej rozmowy z mamą Kubusia z dumą i ze zdziwieniem słuchałam jak mało ona wie na temat cukrzycy u jej synka. Zaczeliśmy z mężem się dopytywać o co właściwie tam chodzi i dlaczego jest tak wielki problem z wyrównaniem? Okazało się , że Kubę przyjeli na oddział Endokrynologii w "Brooklyn Hospital" z rozpoznaniem cukrzycy. Dziecko leżało w szpitalu dwa dni po czym mama dostała "PENA" do ręki i została odesłana do domu w celu prowadzenia i kontroli cukrzycy u jej malutkiego dziecka. Tak czytacie dobrze.... NIC jej nie nauczono w szpitalu, ok bariera językowa jest ale wiem z doświadczenia (mieszkam w USA prawie 30 lat), że w tak olbrzymich szpitalach jakim jest "Brooklyn Hospital" pracuje napewno sporo osób polsko języcznych, na różnych stanowiskach włącznie z lekarzami, więc o tłumacza nie jest trudno. Po za tym szpital ma obowiązek zapewnić tłumacza jeśli kondycja chorego zagraża bezpośrednio życiu pacjenta ( cukrzyca typ 1 jest taką chorobą przed rozpoznaniem). BARIERA JĘZYKOWA nie jest tutaj problemem, problemem jest system prowadzenia i leczenia jako ogół w tego typu przypadkach. Szpitale nie mają budżetów na kilkunastodniowe pobyty w leczeniu cukrzycy i innych chronicznych zchorzeń takich jak alergie czy asthma, a ubezpieczenia płacą tylko za dwie doby pobytu. Dzieci ku mojemu zdziwieniu nawet u Dr.Aisenberga są odsyłane do domu po 48 godzinach, a reszta nauk czy leczenia/wyrównywania jest prowadzona ambulatoryjnie. Nauki dietetyczne odbywają się w innym miejscu, w częstotliwości raz na miesiąc przez trzy miesiące i kosztują 1,000 USD za wizytę. Wizyta trwa przeważnie cały dzień (8 godzin), ale jeśli ubezpieczenie takich kosztów nie pokrywa albo przychodnia takiej polisy nie akceptuje to rodzic musi zapłacić z własnej kieszeni lub zrezygnować z podstawowej wiedzy która jest niezbędna w leczeniu cukrzycy i tym samym skazać swoje dziecko na późniejsze powikłania spowodowane słabym wyrównaniem w cukrzycy.

Wracając do Kuby, jego mama wróciła z nim do domu, mając przy sobie tylko PEN z insuliną, ale nie mając pojęcia o wskaźniku między insuliną a wymiennikiem, mało tego ona nie wiedziała co to jest wymiennik węglowodanowy i że w ogóle trzeba przeliczać węglowodany na insulinę... Dziecko od dnia diagnozy ma średnie glikemie 300-400 mg/dl a rodzice kompletnie nie są przystosowani do lecznia w domu. Rozgrywa się u nich DRAMAT!!! Zrozpaczona mama Kuby zadzwoniła do przychodni że nie jest w stanie kontrolować glikemii u dziecka i adekwatnie wedle tamtejszych obyczajów dostała termin wizyty za tydzień! Pojechała więc z powrotem do Brooklyn Hospital gdzie powiedziano jej na izbie przyjęć, że dziecko nie kwalifikuje się na ostry dużur i niech idzie z nim do diabetologa. Nie wiem jak jej pomóc? Zastanawiam się co zrobić aby ją jakoś przeszkolić, myślę gdzie ją odesłać? Najlepiej gdyby przyjechała z Kubusiem do Polski ale wtedy jest skazana na rozłąkę z mężem bo nie może wrócić do USA ponieważ przekroczyła okres wizy turystycznej i nie ma stałego pobytu. SYTUACJA jest trochę bez wyjścia, a trzy letnie dziecko umiera powoli tak jak w czasach przed wynalezieniem insuliny. Co z tego że ją mają jak nie potrafią z niej odpowiednio korzystać. Przykro mi jest bardzo....

Jak widzicie system leczenia i dostęp do pediatrów i diabetologów w Polsce nie jest najgorszy, a to co często się dzieje w USA jest szokujące i okrutne. NIE MASZ PRYWATNEGO UBEZPIECZENIA to jesteś zkazany/zkazana na przegraną. Oczywiście nikomu nie odmówią opieki medycznej gdy intnieje bezpośrednie zagrożenie życia, natomiast cukrzyca typ 1 nie podchodzi pod tę definicję. Lekarze są znieczuleni, pielęgniarki też... wszystko ma podłoże finansowe i tylko tymi kryteriami MEDYCYNA w USA sie kieruje. Lekarze nawet do swojego prywatnego pacjenta, nigdy nie przyjdą do domu, a po 17 nie ma mowy aby się dodzwonić do jego gabinetu nawet w nagłym przypadku. Automatyczna sekretarka albo tak zwany serwis odpowiadający na telefony grzecznie informuje, że jeśli pacjenci mają nagłą potrzebę interwencji medycznej to proszę się udać na POGOTOWIE.

Powiem Wam że mimo iż to jest mój kraj, to zdecydowanie widzę że nie ma idealnego rozwiązania na problem OPIEKI ZDROWOTNEJ. Ubezpieczenie nie gwarantuje tak naprawdę dostępu do lekarza w momencie gdy jest on porzebny, a jego brak likwiduje taką możliwość całkowicie. Polisa ubezpieczeniowa która kosztuje, bagatelka 1500 USD na miesiąc za rodzinę pięcioosobową (taką mam osobiście) w żadnym razie nie daje komfortu w prowadzeniu dziecka chorego na cukrzycę. Daje komfort w przypadkach katastroficznych, hospitalizaji, wypadków itp... ale nadal muszę płacić z własnej kieszeni po 400 USD za wizytę u Dr. Aisenberga, nadal paski do glukometru kosztują mnie 36 USD za opakowanie 25 sztuk, nadal insulina NOVORAPID tam nazywająca się NOVOLOG kosztuje za fiolkę 104 USD, w przeciwieństwie do 30 złotych w Polsce. NAPRAWDĘ w Polsce i w krajach europejskich gdzie są NARODOWE FUNDUSZE ZDROWIA nie jest żle w przypadku leczenia cukrzycy, alergii, tarczycy itp.. Faktycznie jest gorzej z dostępem do drogich form leczenia takich jak w przypadkach nowotworowych kiedy czas jest na wagę złota, a kolejka do specjalisty sięga sześciu miesięcy. Tutaj zdecydowanie system w USA sprawdza się idealnie. Masz ubezpieczenie to idziesz do kogo chcesz i kiedy chcesz, w innym wypadku chory musi się starać o pomoc z funduszy Państwowych, miejskich lub bezpośrednio w docelowym szpitalu. Szpitale też mają budżety na darmową opiekę lekarską dla osób w trudnych sytuacjach finansowych, samotnych matek, nieletnich matek i innych... Trzeba spelnić kilka warunków ale gwarantuje to 100% dostęp do opieki medycznej w danej placówce, ale nie gwarantuje natychmiastowej interwencji medycznej. Nadal trzeba czekać tygodniami na wizytę w przychodni czy w kolejce po leczenie ambulatoryjne, podobnie jak się czeka do przychodni w Polsce.

Czy Cukrzyca U Dzieci jest Dziedziczna?

Jedna mama napisała do mmie email z takim pytaniem:

Jaki typ cukrzycy najczesciej jest u dzieci ja mam cukrzyce i boje sie o syna . Syn ma 15 lat i jest otyły?

U Dzieci i młodzieży naczęściej występującą formą cukrzycy jest Diabetes Mellitus Typ 1 czyli Cukrzyca typ 1, tak zwana cukrzyca wieku dziecięcego. Cukrzyca U Dzieci jest chorobą przewlekła o podłożu autoimmunologicznym. Oznacza to że powodem zachorwalności jest autoagresja własnego organizmu na komórki BETA trzustki odpowiedzialne za produkcję insuliny. Dziecko przestaje produkować ten życiodajny hormon i zdane jest na podaż insuliny z zewnątrz. Na dzień dzisiejszy nie ma dowodów na to że cukrzyca typ 1 jest dziedziczna. Są pewne obciążenie genetyczne jeśli w rodzinie występuje już ten typ cukrzycy ale samo obciążenie nie gwarantuje choroby, bowiem są przypadki w rodzinach bliźniąt jednojajowych które mają taki sam kod DNA i jedno zachorowało na DMT1 a drugie jest zdrowe. Są rodziny u których więcej niż jedno dziecko zapadło na ten typ cukrzycy i są również takie u których jedno z rodziców ma cukrzycę typ 1 a dzieci nie. Nie ma jeszcze niipodważających dowodów na dziedzictwo tej choroby.

U dorosłych najczęsztrzym typem cukrzycy jest cukrzyca typ 2. Jest ona spowodowana opornością organizmu na hormon insuliny, czyli trzustka produkuje insulinę ale ona nie jest dobrze przyswajana przez organizm z powodu głównie otyłości, złych nawyków żywieniowych, i genetycznej predyspozycji. Czasem bywa, że trzystka przechodzi stan zapalny i to doprowadza do zaprzestania produkcji insuliny, wtedy typ dwa też jest już insulinozależny ale nie zmienia się w typ 1. TYP 1 jest AUTOIMMUNOLOGICZNY - organizm wytworzył przeciwciała na komórki BETA trzustki.

Cukrzyca Wieku Dojrzałego, my nazywamy ją też Cukrzycą U Dorosłych (CUD) JEST DZIEDZICZNA! Lubi powtarzać się w rodzinie, ale często omija generację, czyli jeśli rodzic jest chory to może zachorować jego potomstwo albo jego wnuki... Ocywiście niezdrowy tryb życia, brak ruchu fizycznnego, niezdrowa dieta itp bardzo mogą się przyczynić do zachorowania na cukrzycę typ 2, ale równie dobrze zmiana nawyków na korzyść osoby w okresie tak zwanym "przedcukrzycowym" może zupełnie cofnąć postępowanie choroby. Okres "przedcukrzycowy" jest okresem w którym to występują wysokie poziomy glikemii ale nie zawsze. Są one jakby zwiastujące nadchodzące niebezpieczeństwo, organizm mówi"STOP!!!, nie radzę sobie z twoją dietą, zrób coś!" i to jest dobry moment do refleksji i posłuchania tego wewnętrznego alarmu. Należy wtedy zacząć zdrowo jeść i być aktywnym fizycznie, chociaż 30 minut spaceru dziennie, pomoże Ci w drodze po zdrowie.

Psy Asystujące w Polsce

W Polsce nadal mamy mało psów asystujacych medycznie i kraj jako taki jest bardzo niedoinformowany o prawach tych zwierząt i ich przewodników w miejscach publicznych. W USA i w Unii Europejskiej psy asystujące mają prawo wejścia wszędzie tam gdzie wchodzi ich przewodnik, do szpitala, na lotnisko, do samolotu, restauracji czy na plażę. Nawet w Wielkiej Brytanii i w British Airways, gdzie żadne pieski nie mają prawa lecieć w kabinie, pies asystujący (Service Animal) leci gratis bez problemu. Na lotnisku Heathrow pies jest zabrany do "przechowalni" i doprowadzony przed odlotem pod sam rękaw (gate). Prawo chroni tego przywileju praktycznie wszędzie, a u nas nadal spotykamy się z ignorancją ze strony pracowników w sklepach, urzędach i w szkołach. Co możemy zrobić aby poszerzyć świadomość publiczną na temat tych zwierząt i ważnej roli jaką one spełniają? Pies asystujący medycznie ostrzega między innymi przed nadchodzącym atakiem epilepsji pozwalając swojemu panu czy pani na przyjęcie odpowiedniego leku i prewencji potecjalnie niebezpiecznej sytuacji. Psy coraz częściej przyuczane są do wyczuwania bardzo niskiego poziomu cukru we krwi u diabetyka, hipoglikemia jest najczęstrzą przyczyną nagłej śmierci u osób insulinozależnych. W efekcie psy asystujące medycznie ratują życie swoim przewodnikom i pełnią fundamentalną role w procesie ich leczenia. Dlaczego nikt o tym nie wie? Pies przwodnik kojarzy się z osobą niewidomą, ale obecnie stworzenia są szkolone i przygotowywane do wielu innych form asysty. Czemu Pudel ma być postrzegany jako gorszy od owczarka niemieckiego? Nie prawidłowo, bo pudle są najbardziej inteligentne i to właśnie one są często wykorzystywane na zachodzie jako psy asystujące w różnych profilach treningu, nawet osobom niepelnosprawnym ruchowo. Co zrobić aby w naszym kraju pracujące zwierzęta były traktowane profesjonalnie i na równym poziomie?

Lisa po raz pierwszy w Polsce wybrała się ze swoim psem do galerii i po mimo że Leo jest oznakowany, odpowiednio przystosowany do wejść w miejsca publiczne to kilka osób jej zwróciło uwagę. Ona jednak spokojnie wytłumaczyła, że nie jest to zwykły piesek i wedle prawa może z nią przebywać wszędzie, faktycznie nie stawiano jej przeszkód, ale przecież jest to widoczne i wyraźne, że LEO jest zwierzakiem pracującym SERVICE DOG, więc po co stresować dziecko któremu pies pomaga? Napewno problemem jest fakt, że psy tego typu są drogie i jest ich nie wiele w Polsce. Jest też tylko kilka ośrodków treningowych które przystosowują pieski raczej do roli przewodników dla osób niewidomych a nie do pełnienia innych funkcji. SZKODA bo naprawdę są one warte swojej ceny, dają duże poczucie bezpieczeństwa i jeśli są prawidłowo wyszkolone to wykonują swoje zadanie bez problemu.

We are still very ignorant country when it comes to MEDICAL SERVICE ANIMALS of all types. Service animals have open access and this privilege is protected by law in USA and honored around EU, but in Poland people walking around with clearly marked and certified service animals are denied access to stores, restaurants, hospitals and schools/ WHY ? This is mainly due to lack of knowledge on behalf of the employees, but what can we do to change all that? A person walking a service animal that is German Shepherd or Labrador will have much easier time moving about than with a Standard Poodle. But the law does not specify the breed that is good or not to perform service, people have mixed breed dogs that are trained to alert an oncoming seizure or dangerously low blood sugar levels in diabetics, so how can we make these animals part of everyday scene in Poland? Share your thoughts...

Co raz więcej Dzieci z Cukrzycą

W zeszłym tygodniu dwoje moich znajomych zostało zaskoczonych Cukrzycą U Dzieci. Oczywiście w sensie, że ich dzieciaki się rozchorowały, dwie rodziny, dwa odmienne światy, jedni to Polacy a drudzy obcokrajowcy mieszkający i pracujący w Polsce. W rodzinie Polskiej nie ma historii cukrzycy w żadnym stopniu, dziadkowie i pradziadkowie żyli i żyją długo i zdrowo, więc obciążeń genetycznych w tym wypadku jest BRAK! W drugim, u Finów jest Cukrzyca typ 2 w rodzinie więc jakieś obciążenia są... tak czy inaczej oboje dzieci wylądowało w tym samym szpitalu i są obecnie wyrównywane, dziewczynka ma 8 lat a chłopiec 5 lat, więc widać zdecydowanie że ten typ cukrzycy zaczyna atakować coraz to młodsze dzieci. Kiedy poszłam na adwiedziny na oddziale były wszystkie łóżka zajęte praktycznie przez nowe przypadki, malutkie dzieci większość poniżej 10 roku życia. Oczywiście zgroza mnie ogarnęła w jaki sposób owy personnel (pielęgniarki) medyczny traktuje rodziców, którzy są w ogromnym stresie. Pojechaliśmy całą rodziną, to znaczy prawie całą, ale z Lisą ponieważ chciałam aby ona jako sezonowany młody diabetyk pokazała się przerażonym rodzicom i udowodniła, że można z tą chorobą normalnie żyć. Faktycznie pomogłyśmy bardzo mamom, które miały mnóstwo pytań do Lisy i do nas. Pytania były różne od spania z pompą po WF i czy Lisa ćwiczy? Nawet ona zauważyła, że wszyscy rodzice są w olbrzymim stresie i że personel medyczny nie wiele robi aby go złagodzić a nawet bym powiedziała że tego stresu im dodatkowo dostarcza poprzez niegrzeczne i niestosowne uwagi, komentarze itp... do tego szkolenia nie odbywają się wystarczająco często,a może nie chodzi o częstotliwość a o ich organizację i dotrzymywanie slowa co do terminów. Nie wszyscy rodzice mogą wziąść wolne z pracy, niestety! Moja przyjaciółka profesjonalnie jeździ konno i uczy jazdy, ale przedwszystkim przygotowuje konie swoich klijentów do zawodów. Ma pod opiieką 8-9 koni sportowych, a konie nie znają dnia wolnego, tam trzeba je jeździć 6 dni w tygodniu. Koleżanka więc chciała się konkretnie umówić na szkolenie aby zorganizować sobie czas dla pracy i dla dzieci, po czym szkolenia nie było o umówionej porze, a po tygodniu pobytu małej w szpitalu nauczono ją jak obsługiwać glukometr i pen. Trochę mało... Powiem, że zawsze bardzo chwaliłam ten konkretyny szpital, a teraz niestety zmieniłam zdanie i nie wiem co się stało? Wiem jedno; że pani doktor która tam poświęciła swoje życie teraz będzie szukała "nowego" domu dla swojej pasji jaką jest diabetologia dziecięca, a to wszystko z powodu, że sama nie da rady walczyć z wiatrakami i somodzielnie nie odmieni całego oddziału, a w szczególności dyrekcji szpitala, która najwyraźniej doprowadza do pogorszenia warunków w jakich dzieci i rodzice są hospitalizowani. Warunków oczywiście nie z punktu medycznego, bo dzieci są wyrównywane i dobrze leczone, ale całej oprawy w jakiej to leczenie przebiega. Dramatem jest fakt , że cukrzycy u dzieci będzie przybywać, statystyki biją na alarm, mamy globalną epidemię a to co widziałam w wiodącej placówce w POLSCE jest karygodne, bo zamiast być lepiej to jest o wiele gorzej niż dwa lata temu. Widzę że mamy dużo do zrobienia w tej sprawie i mam nadzieję, że się za to wezmę w przyszłym roku, ja, to znaczy Fundacja CUD podejmie walkę o dobre traktowanie rodziców nowo-zdjagnozowanych dzieci w Polskich szpitalach i tak hamskiego zachowania od strony pielęgniarek jakie widziałam na własne oczy więcej nie będzie!

Na Marginiesie: Jeśli jesteś rodzicem nowo-zdjagnozowanego dziecka to powinieneś walczyć o swoje prawa. Nie można pozwalać sobie na nieodpowiednie traktowanie przez personnel medyczny, w szczególności przy własnym dziecku. Nadal co niektórzy pracownicy uważają się za "ponad prawem", a tak nie jest, te czasy sie dawno skończyły i spokojnie można wnośić formalne skarki do dyrekcji. Wiadomo, że w szpitalach panują reguły, ale również wiadomo, że w większości placówek nie ma warunków do ich bezwzględnego przestrzegania, bowiem w salach zamiast 2-3 lóżek jest pięć, kosztem chociażby miejsca siedzącego. Jeżeli ktoś wpada do pokoju z krzykiem, żę siedzicie na łóżkach dzieci to sobie na to nie pozwalajcie, albo przynieście własną pościel dla dziecka z kocem, w końcu nie będziecie siedzieć na podłodze! Druga sprawa; tą samą uwagę można powiedzieć w inny sposób, grzeczny i taktowny, a nie KRZYCZEĆ na dorosłe osoby. Jeśli panie pielęgniarki są przemęczone, wypalnone to powinny pójść na zwolnienie, naładować beterie i zregenerować swój temperament. NIE POZWÓL BY KTOŚ CIEBIE TRAKTOWAŁ Z GÓRY! to nie on jest chory, to nie on jest w stresie, ale to on powinien dbać o dobro dziecka po diagnozie, a największym dobrem dla dzieci jest SPOKOJNY rodzic.

Kiedy Glikemia Jest Jak "Roller Coaster" (Kolejka Górska)

Czasami zdarza się, że bez względu na to jak dobrze wszystko jest wyliczone, problemy ze stablilizacją poziomu cukru się powtarzają i do złudzenia przypominają jazdę kolejką górską w parku rozrywki.

Po dwuch latach doświadczenia oraz szkolenia samej siebie w diabetologii wiem, czym to najprawdopodobniej jest spowodowane, ale podczas tych skoków glikemii nadal istnieje potrzeba wyeliminowania wszystkich innych potencjalnych źrodeł tej nieziemskiej przejażdżki. Należy uzbroić się w cierpliwość i po koleji prowadzić eliminację czynników zewnę†rzynych które mogą być odpowiedzialne ten problem. Pierwsza na linię ognia oczywiście idzie LISA, sama zainteresowana. Dlaczego? Ponieważ ma 13 lat i wchodzi w okres rebeliancki i w tym wieku szczególnie ważna jest komunikacja między dzieckiem a rodzicem w celu pilnowania i skutecznej metody zniechęcania delikwentki do podjadania. Skutecznej? powiedzmy, że taka metoda istnieje, ale chyba byśmy byli bardzo naiwni jako rodzice jeśli jeszcze się łudzimy że taka forma perswazji nastolatki w ogóle jest możliwa do osiągnięcia. Mam na myśli skutecznej na tyle aby metoda pozwalała nam na szybką interwencję i szantaż , tak dobrze czytacie SZANTAŻ córki doprowadzający do zaprzestania PODJADANIA słodyczy po kryjomu. Tak naprawdę to tutaj jest przysłówiowy "pies pogrzebany" bo właśnie podjadanie po kryjomu jest porblemem a nie podjadanie samo w sobie.

Zawsze tłumaczymy Lisie, że jeśli tylko ma na coś ochotę, niech przyniesie to coś do domu w celu przeliczenia na WW i WBT. Mówimy jej również niczym "katarynka", że częste dostrzykiwanie bolusów jest bardzo niewskazane i niebezpieczne, ponieważ któtko działająca insulina szczytuje i te szczyty później w czasie nadładają się na siebie i prowadzą do niebezpiecznego dla jej życia spadku poziomu glikemii (hipoglikemii). Nidgy nie powinno się dostrzykiwać insuliny częściej niż co dwie godziny. Ale to jest dziecko i najgorszym słowem jakie możemy użyć w rozmowie to jest właśnie NIGDY. NIGDY u nastolatka zapala zielone światło do rebelii, a tej za wszelką cenę chcemy uniknąć.

Następnym faktorem który może powodować wysokie glikemie jest naturalnie choroba, ale przy chorobie poziom cukru jest cały czas wysoki ponieważ zapotrzebowanie na insulinę w organiźmie się zwiększyło i trzeba po prostu uruchomić odpowiednio większą BAZĘ TYMCZASOWĄ . Jest to trochę inny problem niż ten który teraz opisuję - ale w efekcie recepta będzie bardzo podobna, tak więc czytajcie dalej...

Jak już sądzimy, że dziecko mówi nam prawdę i faktycznie nie podjada to zaczynamy preparowanie posiłków tak aby były one bardzo proste w składzie i łatwe do obliczenia, tak naprawdę to serwujemy jej węglowodany po to aby nie używać bolsów złożonych i przedłużonych przez następne dwa dni lub do skutku. Dawkujemy insulinę na posiłek standardowo i czekamy na wyniki pomiarów. Jeśli wyniki w dwie godziny po konsumcji zwykłego chlebka toastowego są wysokie, wiemy już że Lisa albo potrzebuje więcej insuliny na ten rodzaj węglowodanu (może on być o wysokim ideksie glikemicznym i szybko się uwalniać co może ale nie musi powodować u dziecka wysokie cukry) albo potrzebuję zwiększonej bazy w dwie godziny przed posiłkiem. Pierwszy wariant można w łatwy sposób zkorektować przez zwiększenie bolusa na ten rodzaj posilku i następnym razem dać dziecku o jedną dzisiątą jednostki więcej na każdy WW tego samego produktu i cierpliwie czekać by sprawdzić glikemię po-posiłkową. (np. zamiast 0.5 na 1 WW dajemy 0.6 na 1 WW) Jeżeli to jest faktycznym problemem wahań glikemii to teraz Cukier powinien być niższy po dwuch godzinach niż dzień wcześniej

Lisa na przykład potrzebuje więcej jednostek na wymiennik węglowodanowy gdy je batoniki, płatki kukurydziane, biąłą bułkę itp. Gdy je bułkę z pełnych ziaren (ciemniejszy kolor pieczywa), ziemniaki albo ryż to nie ma potrzeby zwiększać jednostek bolusa na każde 1WW jaki ma na talerzu.

Jeżeli mam do czynienia z HYPERGLIKEMIAMI powtarzającymi się regularnie o tej samej porze w ciągu dnia to należy szukać ich przyczyny. Może trzeba zmienić rodzaj drugiego śniadania lub je wyeliminować, może zwiększyć bolus do śniadania rano, może zalóżyć szlaban na sklepik szkolny lub w drodze do szkoły, a może należy zwiększyć wlew podstawowy na godzinę lub dwie przed pomiarem który nam wykazuje wysoki poziom cukru we krwi.

lW przypadku HYPERGLIKEMI nocnej, to znaczy jeśli mierzymy cukier o północy i wynik jest 85 - 110 a rano dzieciak się budzi z glikemią 250 mg/dl to coś jest nie tak! Oczywiście sprawdzamy najpierw czy pompa działa, czy insulina jest w zbiorniku, czy nie ma powietrza w cewniku itp... Zakładamy że wszystko jest sprawne jeśli chodzi o sprzęt to musimy wziąść pod uwagę, że u dziewczynki w tym wieku mamy doczynienia z hormonami, tak więc zapotrzebowanie na insulinę może się nawet podwoić w godzinach porannych i może tak trwać dzień lub dwa, ale powinno się uspokoić napewno po trzech dobach. Jeżeli natomiast taki trend utrzymuje się więcej niż trzy dni, mała jest zdrowa, nic dziwnego nie jada na kolację lub w nocy to być może urosła i po prostu zwiększyło się zapotrzebowanie na wlew podstawowy czyli bazę. Aby to potwierdzić trzeba jednak przeprowadzić profil glikemiczny u dziecka. Co to jest profil glikemiczny? Pomiar glikemii co dwie godziny od powiedzmy 10 wieczorem do 8 rano lub pomiaru przed śniadaniem. W ten sposób wyłonią nam się godzny w których dzecko dostaje zbyt mało insuliny. Należy wówczas zwiększyć BAZĘ minimalnie na dwie godziny przed godziną w której widzimy że poziomy glikemiczne się zwiększają i cuker rośnie. Następnej nocy musimy sprawdzić poziom cukru w godzinach kluczowych i odpowiednio dostosowywać bazę do skutku. Może być i taka sytuacja, że między 2-4 glikemia jest zbyt niska a po 4 wzrasta, oznacza to, że baza między 12-2 jest za wysoka a między 2-4 niewystarczająca.

Ustawianie wlewu podstawowego odbywa się w taki właśnie sposób w szpitalu więc w razie wątpliwości zawsze powinno się skonsultować z lekarzem prowadzącym lub z oddziałem endokrynologii/diabetologii w lokalnym szpitalu dziecięcym.

Dosłownie wczoraj zwiększyłam Lisie bazę praktycznie na całą dobę a szczególnie w nocy właśnie z tego powodu. Przez ostatni miesiąc doprowadzało mnie do szału jak bardzo niestabilne miała cukry. Rano powtarzały się wysokie co normalnie jest rzadkością, o 10 -11 w szkole to samo, dostawała takie same śniadanie przez kilka dni aby sprawdzić czy przypadkiem gdzieś w przeliczniu nie tkwi błąd, ale wczoraj wieczorem jak zjadła bułkę z plasterkiem wędlinki i po 90 minutach glikemia była 205 mg/dl wiedziałam że przyszedł czas na zwiększenie wlewu podstawowego. Mała najzwyczajniej w świecie zmienia się w kobietkę i rośnie i tak samo wzrasta zapotrzebowanie organizmu na insulinę. Dzisiaj Lisa obudziła się z cukrem 85 mg/dl a nie 250 mg/dl jak to było wczoraj, podczas wyjazdu do Instanbulu, i kilkakrotnie przez ostatnie 30 dni.

Dobrym wskaźnikiem wzrastającego zapotrzebowania na hormon insuliny jest ilość jednostek bolusów i korekt w stosunku do calodobowego wlewu podstawowego. Jeżeli w historii pompy widzimy, że bolusy i korekty razem przekraczają 50% obecnej bazy (wlew podstawowy) czyli (bazy jaka jest teraz ustawiona), to należy zwiększyć BAZĘ! Jest to Amerykańska metoda i wiele diabetologów o Polsce z tym się nie zgadza i bardzo nie słusznie bo z doświadczenia wiem, że dużo łatwiej jest kontrolować glikemię po-posiłkową jeśli Lisy baza waha się w granicach 50% jej calodobowego zapotrzebowania czyli wlewu podstawowego + bolusy + korekty = całodobowe zapotrzebowanie na insulinę

Symptomem zbyt nikiej bazy jest właśnie słaba kontola glikemii po-posiłkowej prowadzącej do zwiększonej ilości korekt co w efekcie doprowadza do częstych i powtarzających się NIEDOCUKRZEŃ a te z koleji powodują następne HYPERGLIKEMIE z tak zwanego ODBICIA czyli wyrzutu zgromadzonego zapasu cukru z wątroby (Naturalny mechanizm Glukagenu).

KOŁO NAM SIĘ ZAMYKA I MAMY ROLLER COSTER !

Na marginesie: Zawsze zanim podejmiecie jakie kolwiek nowe metody leczenia waszych dzieci powinniście się zkontaktować z lekarzem prowadzącym. Moje doświadczenia i metody leczenia MOJEGO DZIECKA nie powinny służyć jako wyrocznia dla WAS a raczej jako poradnik doświadczeń mający na celu wspomóc Wasze codzienne życie z CUKRZYCĄ U DZIECI. PAMIĘTAJMY, ŻE JA NIE JESTEM LEKARZEM/DIABETOLOGIEM, ale rodzicem który ma obowiązek jak najlepszego prowadzenia cukrzycy u mojej córki.

Nagłe Awarie Wkłuć

Od zachorowania Lisy jesteśmy jak" kolor biały na ryżu", jej cień, tam gdzie ona to i my! Wyjazdy szkolne, wyjazdy sportowe, wszędzie musimy jechać i być w okolicy, w razie potrzeby. Wydawałoby się, że nie jesteśmy niezbędni a jednak... Za każdym razem mała wyjeżdża z klasą na "Zieloną Szkołę" lub na turnieje piłki nożnej, to my jedziemy z nią. Właśnie wróciliśmy wczoraj z takiego wyjazdu, bagatelka do ISTANBULU, tak czytacie dobrze do TEGO ISTANBULU w TURCJI! Mało że jechaliśmy jak obstawa za 13 letnią córką to lecieliśmy tym samym samolotem, zupełnie przypadkiem nasz agent zrobił rezerwacje na ten sam lot co szkoła organizując wyjazd. Dobrze, że wszystkie jej koleżanki za nami przepadają i było wesoło, generalnie, ale tak czy inaczej Lisa wolałaby być sama. No cóż...

Tylko wylądowaliśmy na Ataturk International Airport i wysiedliśmy z samolotu, już musiałyśmy zmieniać wkłucie, bo rano nie było czasu, a tak w ogóle to doliczyłam się że mineło pięć dni od ostatniej zmiany - ooops! Dopadłam Lisę i pytam "gdzie zmieniamy?" "W toalecie" odpowiada, tuż pzy kolejce po wizy. Dobra, zmieniłyśmy zestaw infuzyjny w "super sanitarnych" warunkach lotniskowego kibla i poszła swoją drogą.

Podczas wyjazdów sportowych reprezentacja zakwaterowana jest u rodziców dzieci ze szkoły pełniącej rolę gospodarza turnieju. Przeważnie nocuje się po dwoje dzieci, trzeba je odebrać po przylocie pierwszego dnia, na drugi dzień rano zawieźć na miejsce spotkania, a po rozgrywkach znowu odebrać wieczorami, nakarmić i generalnie zająć się podopiecznymi. Wyjazdy organizowane są co roku, w różnych dziedzinach sportu i z regóły trwają 3 noce i 4 dni. Jakoś mieliśmy szczęście, bo w zeszłym roku w Pradze (Czechy), małą przyjeła rodzina, której ojciec pracował w ILI LILY, więc cukrzyca nie była mu obca, a w tym roku w była u rodziny z Kenii i tam Tata (Brytyjczyk) sam choruje na cukrzycę typ 2, więc też nie bali się wziąść na siebie tak dużej odpowiedzialności jaką jest opieka nad małym diabetykiem.

Wyszliśmy z terminalu i od razu problem, telefony nie działają... nie ma zasięgu, nie ma roamingu, ani w moim, ani w męża ani u Lisy. Telefon podczas takich imprez pełni rolę życiodajnej linii, komunikacja między nami, rodziną opiekującą się dzieckiem i trenerami jest podstawą jej zdrowia i formy do gry, a tutaj psikus, NIE MA SYGANŁU! Na szczęście leciała z nami siostra męża i jej komórka działała OK. Zadzwoniliśmy do Polski do operatora i na drugi dzień mieliśmy telefony, ale do tej pory nie wiem czemu nie włączył się roaming.

Wieczorem pierwszego dnia, nawiązałam kontakt z rodziną Lisy z Hani telefonu i wszystko było w porządku, rozmawiałam z nią, poinformowała mnie co ma na kolację na talerzu, a ja ile insuliny ma na to wziąść. Rano pierwszy mecz miał się odbyć o godzinie dziewiątej, Lisa prosiła abyśmy przyjechali im kibicować, ale okazało się, ze rozgrywki są minimum godzinę jazdy samochodem od naszego hotelu, korki są niesamowite w piątki i szczerze mówiąc odradzono nam tej wyprawy. Poszliśmy sobie zwiedzać miasto a mecz zostawiliśmy na Sobotę.

Istanbul jest tak ogromny, że dzieci chodzące do Istanbul International School pozostają poza domem około 12 godzin dziennie ze względu na dojazdy. Większość rodzin mieszka "starej części", a szkoła jest na przedmieściach. W Piątek wieczorem wracały z meczu do domu dwie i pół godziny ( odległość może 30 km w linii prostej). Lisa z koleżanką i córką jej Host Famiy wrócilły do domu po 10 wieczorem i dopiero wyjechali na kolację, niesamowite ile czasu traci się tam na przmieszczanie...

Sobotę sobie zaplanowaliśmy, przynajmniej tak nam się wydawało... Lisy pierwszy mecz miał być o 9 rano a drugi o 12:15, zamówiliśmy taxi na 11:00, ale już o godzinie 9 zadzwoniła Lisa informując, że w pośpiechu zapomiała zabrać ze sobą glukometr i czy mogę go jej dowieźć? Dobrze że spakowałam awaryjny i miałam go w hotelu, bo w innym razie to musiałabym lokalizować ludzi u których Lisa mieszka.

Nauczyłam się zabierać awaryjny glukometr po tym jak wysiadła bateria w przed ostatni dzień wycieczki do Zakopanego i nigdzie nie mogliśmy kupić właśnie tego rodzaju baterii. Lisa ma glukometr firmy NOVAMAX i on się komunikuje z pompą Paradigm 722 zostawiając całą historię glikemii co jest bardzo przydatne do ustawienia dziecka na wlewie podstawowym lub do kontroli "podjadania" albo powtarzających się problemów. Wszystkie dane można sobie później zciągnąć i na stonach Medtronica mieć całą historię choroby do wydruku. Problem polega na tym, że ten typ glukometru nie jest dostępny w Europie. Nie wiem czemu? my kupujemy paski w USA i je przysyłamy do kraju, szkoda bo ten gadżet to bardzo fajna sprawa.

Zajechaliśmy na mecz o 12:15, Warsaw "Warriors" grały z Istanbul "Dolphins", mecz rozpoczął się o 12:00. Pogoda była wspaniała, niebo bezchmurne a temperatura około 25* C. Dziewczynki bardzo zacięcie walczyły i zremisowały plasując się na 3 pozycji. Mecz finałowy zaplanowano na 17:30 więc stwierdziliśmy, że nie będziemy tam tyle godzin siedzieć, tylko wracamy do centrum na zakupy. Przed wyjazdem spytałam małą czy ma insulinę w rezerwuarze, czy wkłucie jest ok i standardowo żeby zadzwoniła przed jedzeniem. Wszystko było według jej OK, więc ruszyliśmy we troje w poszukiwaniu taksówki. Oczywiście podróż z powrotem trwała tylko półtorej godziny, więc przy Bazarze Głównym znaleźliśmy się prawie o 16:00. Tylko zamknęłam drzwi od samochodu, zadzwonił telefon. Nie może być nudy, w końcu przyjechałam opiekować się córcią a nie łazić po bazarach, i ona się o to jak najbardziej zatroszczyła informując mnie że "jest problem z wkłuciem, bo się poluzowało i zagięło i insulina nie dochodzi tak jak powinna". Dopiero wysiadłam z taksówki i nie ma mowy abym natychmiast wróciła na miejce meczu. Mówię małej, żeby najpierw zmierzyła cukier zanim ze mną o czym kolwiek rozmawia i wrazie draki niech zrobi sobie korektę penem bo w końcu po to wozi cały osprzęt włącznie z Glukagenem®, insuliną, bateriami do pompy, strzykawkami, penem, wacikami, alkoholem do dezynfekcji, zestawami infuzyjnymi itp... Lisa ze stoickim spokojem powiadomiła mnie, że zostawiła cały przybornik w domu, bo się spieszyła, rano.

O BOŻE, RATUJ I DAJ CIERPLIWOŚCI, którą w tym momencie straciłam, a mała twardo mi karze jechać do jej gospodarzy do domu po pen i przywieźć go z powrotem na stadion. "LISA ZMIERZ CUKIER!!!" krzyknęłam w końcu na cały chyba Istanbul

"i zadzwoń do mnie jak poznasz wynik!" Po chwili zadzwonił telefon... w słuchawce spokojnym opanowanym głosem mała mówi że "cukier 150" więc "idź grać" powidziałam i jak będziesz w domu po meczu to zadzwoń,a my przyjedziemy do ciebie, lub niech ktoś ciebie przywiezie do nas na zmianę wkłucia.

Mineły godziny, i okazało się że po finale dzieciaki miały BBQ na stadionie, a Lisa nie ma ani działającej pompy ani pena, ale poszła do pielęgniarki, wzięła od niej strzykawkę, załadowała insuliną z rezerwuaru z pompy i zrobiła sobie bolus. Jak wkońcu dowieziono ją do domu to glikemia była tak niska, że glukometr infomował po prostu "LOW", nie był w stanie zarejestrować wyniku, a Lisa ze stoickim spokojem jak zwykle dzwoni do mmie by mi powiedzieć, że ma lekko niski cukier i właśnie je winogrona. Ręce mi opadły. Pomyślałam tylko..." mam nadzieję, że ta strzykawka była od robienia szczepionek na grypę (bo są takie same jednostki jak w insulinówkach), a nie zwykła plastikowa strzykawa do pobierania krwi". Tak naprawdę to mogła przedawkować i KONIEC, a GLIKAGEN® był w domu godzinę jazdy od niej. Okazało się na lotnisku w drodze powrotnej, ze faktycznie strzykawka nadawała się do pobierania krwi, tylko i wyłącznie, krew zmroziła mi się w żyłach i wiem, że Anioł Stróż był z Lisą tamtego dnia, bo mała wzieła kreski w rezerwuarze do insuliny z pompy jako miarkę, myśląc że to jednostki, a faktycznie każda kreska = 10j. DOBRZE, ŻE NIE KRESKI ZE SRZYKAWY DO POBIERANIA KRWI.

Umówiłam się z rodziną, że pojadą z dziewczynkami na kolację, a my dojedziemy do nich i zmienimy wkłucie, i o godzinie 10:30 wieczorem dostałam sms'a z adresem restauracji. Zawołaliśmy Taxi, kierowca nie mówił żadnym innym językiem, tylko tureckim więc dla upewnienia zadzwoniliśmy do restauracji by porozmawiał z pracownikiem w sprawie dojazdu. Zapewnił nas że wie gdzie jechać i ruszyliśmy w drogę. Po prawie godzinie jazdy, gdzieś przy małym porcie na przedmieściach, kierowaca zatrzymał się na stacji benzynowej by spytać o drogę. Spojrzeliśmy się na siebie z mężem ironicznie, że znowu nam się trafił taki co nie zna okolic. Coś się dowiedział i ruszył w drogę przez las. Po kilku kilometrach znowu się zatrzymał i pyta o kierunek jazdy, przechodni pokazuje, że nadal trzeba jechać kilka kilometrów dalej. Jesteśmy w ciemnym lesie, na dwu kierunkowej drodze, ani świateł, ani samochodów, nic, a nasz taksiarz grzeje lewą linią po krętych drogach jakby jechał sam. Po następnych kilku kilometrach widzimy cywilizację, uuufff pomyśleliśmy, zatrzymuje nas żandarmeria i pyta gdzie jedziemy? Pokazuję wojskowemu adres na komórce a on tłumaczy naszemu taksiarzowi gdzie ten ma się kierować. Dzowni mój telefon, na linii mam jednego z opiekunów Lisy który informuje mnie, że zamkneli właśnie restaurację i wszyscy musieli wracać do domu, a po chwili przysyła mi adres domowy. Na szczęście to ta sama dzielnica, bo przez moment ogarnęła nas panika, że będziemy wracać gdzieś do centrum i jechać następne 70 nimut, jest już prawie 11:45 w nocy, a my nadal w czarnym lesie. Znowu cywilizacja i oczywiście żandarmeria, która nas zatrzymała i znowu pokazałam adres a oni pokierowali nas grzecznie dalej. Mineło następne 30 zakrętów, 10.000 drzew i kilka kilometrów i nagle STOP! BLOKADA WOJSKOWA. Ojej, co znowu? mówimy do siebie z mężem. Dwóch żołnieży pyta o coś naszego kierowcę, ten coś im odpowiedział, po czym kazali mu wysiąść z samochodu. "No pięknie" mówimy, niech go zaaresztują to zostaniemy deczko dłużej w tym lesie... Pukają do naszego okna i pytają o paszporty, ja mówię że mam w torbie, a mąż że zostawił w hotelu. Okazało się że paszport w mojej torbie to był męża a ja mojego NIE MAM. Oficer informuje mnie, że jest problem bo nie mam paszportu i muszą mnie zabrać i że nie mogę dalej jechać. Tłumaczymy im jak ważme jest dla nas aby dostać się do celu, a oni konsekwentnie mówią to samo "nie może Pani jechać dalej, musi Pani jechać z nami". W tym momencie przypomniałam sobie, że mam Amerykańskie prawo jazdy, szybko dałam je oficerowi, a on powiedział aby poczekać. Po chwlili wrócił i spytał jak długo mamy zamiar być pod tym adresem, mąż odpowiedział że tylko kilka minut, a żołnierz na to oddał mi prawko, w wpóścił kierowcę z powrotem do auta więc pojechaliśmy dalej. Faktycznie tak jak nam na koniec powiedzieli, za trzy kilometry ukazała się super elegancka i nowobogadzka dzielnica, z restauracjami, sklepami i kilkoma strzeżonymi osiedlami a w jednym z nich mieszkała gościnnie nasza Lisa. Dotarłam do niej dokładnie o 12:30 nad ranem, Pani domu czekała na nas cierpliwie. Rodzina bardzo miła, dom super, a nasze dziwczynki z Warszawy spały na dole w pokoju gościnnym, ciężko spracowane po intensywnym dniu pełnym wrażeń i rywalizacji sportowej. Zmierzyłam małej cukier, miała poziom glikemii 66, trochę mało jak na całą noc. Poprosiłam gospodynię o szklankę mleka z jedną malutką łyżeczką cukru i zabrałam się za wymianę zestawu infuzyjnego i doładowania insuliny do nowego zbiorniczka. Lisa się pzebudziła w dobrym nastroju, ale była po prostu padnięta. Szczerze mówiąc, obydwoje z mężem mieliśmy już dosyć tych perypetii i chcieliśmy ją zabrać z nami do hotelu, ale prosiła aby zostać i trochę było mi głupio ją wyrywać w środku nocy z "dobrej i szczerej opieki", więc zostawiłam ją w spokoju z nowym wkłuciem. Pożegnałam się grzecznie i wróciłam do taksówki.

Ruszyliśmy w drogę powrotną, która trwała 20 minut, bo tak jak sądziliśmy nasz bystry kierowca pojechał gdzieś przez maliny i tereny strzeżone, a nie główną arterią prowadzącą z tej bogatej dzielnicy do samego centrum miasta, tak naprawdę to wylądowaliśmy dwa zakręty od naszego hotelu i tam wysiedliśmy. Wyszliśmy z auta przy knajpce pełnej ludzi i dobrej muzyki, bo stwierdziliśmy, że po takiej wyprawie należy nam się z mężem dobra butelka Tureckiego wina.

Na marginesie: Jeśli dziecko wyjeżdża na zieloną szkołę, trzeba zadbać o sporządzenie zestawu podróżnego który jest zawsze pod ręką i gotowy do zabrania nawet na nocleg u znajomych. W zestawie konieczne są wszystkie potrzebne rzeczy takie jak: igły do pena, pen lub strzykawki, świerza insulina, baterie do pompy, baterie do glukometru, zapasowy glukometr, waciki, zestawy infuzyjne, pojemniki na insulinę, lancety do nakłuwacza, alkohol do dezynfekcji, maść antybakteryjna, antybiotyk w razie infekcji (Augumentin), dodatkowe paski do glukometru, plasterki na skaleczenia, Apap lub polopiryna oraz zestaw GLUKAGEN®. Pamiętajmy, że kiedy NIC MA SIĘ NIE DZIAĆ, TO ZAWSZE COŚ SIĘ WYDARZY, takie jest prawo MURPHIEGO. Ja już zmieniałam wkłucia o różnych porach dnia i nocy, w przeróżnych miejscach, nawet na masce samochodu podczas Zielonej szkoły nad Soliną, ale było to możliwe dlatego, że mamy kompletny podróżny zestaw który "przeważnie" jest tam, gdzie jest nasze dziecko. Prozaiczna sprawa taka jak okrągła bateria do glukometru może okazać się problemem w małej miejscowości, więc zawsze trzymajmy zapas w domu. Wkłucia też lubią sprawiać psikusy wtedy kiedy jest to najmniej pożądane, więc zawsze dajmy dziecku dwa lub trzy ekstra sztuki na podróż trwającą trzy lub cztery dni. Lepiej być przygotowanym na figle jakie życie może nam sprawić, niż zostać nie mile zaskoczonym nagłą hospitalizacją dziecka na drugim końcu świata. ZAWSZE w miarę możliwości podrużujmy razem z naszym dzieckiem, nie koniecznie dosłownie, ale bądźmy gdzieś w zasięgu ręki, w niedalekim hotelu, w pobliskiej miejscowości lub w sąsiednim mieście. Do tej pory wyjeżdżałam z powodu córki kilka krotnie i za każdym razem okazało się, że jestem potrzebna i moja obecność ratowała sytuację podbramkową, albo był to zapasowy glukometr, albo wadliwe wkłucie, albo hypeglikemia z którą Pani Doktor towarzysząca sobie nie radziła i dzwoniła po pomoc i z prośbą abym przyjechała na miejsce w celu administracji korekty, ustawienia tymczasowej bazy i wyeliminowania potencjalnych problemów. Lekarz obecny podczas zielonej szkoły nie gwarantuje spokojnej głowy, bo tylko lekarz PEDIATRA/DIABETOLOG tak naprawdę wie jak leczyć i jak przeciwdziałać powikłaniom CUKRZYCY U DZIECI.

Gdy cukier jest zbyt niski

W Lipcu wakacje spędzaliśmy tradycyjnie już w domu w USA. Nie byliśmy jednak w "naszym domu" ale w wynajętej willi na plaży w Miami na Florydzie. Acha... muszę napisać, że zawsze jak przylatujemy do USA to Lisa potrzebuje więcej insuliny na dobę niż w Polsce. Prawdopodobnie jest to uwarunkowane zmniejszoną aktywnością fizyczną i oczywiście dietą. W USA mała mniej się rusza, nie trenuje wcale więc nie jeździ regularnie konno, nie ma koleżanek i kolegów aby biegać po dworze, praktycznie zapuszcza korzenie i wrasta w kanapę. Mam w związku z tym zaprogramowaną w pompie bazę na pobyty w Stanach, jest ona mniej więcej o połowę większa od standartowej, czyli Polskiej. Po przjeździe do Miami naturalnie wszyscy się uaktywniliśmy fizycznie, basen, ocean, długie spacery wieczorami na drinka, bieganie i nawet rolki. Lisa zaczeła mnieć regularnie cukry poniżej 60 mg/dl i zapommiała mi powiedzieć i ja jej zresztą aby przestawiła bazę na Polską. Pewnego ranka mała wstała i ruszyła w stronę lodówki, wyjęła mleko i je upuściła. Nic się nie stało, Jurek (mój mąż i tata Lisy) pomógł jej posprzątać rozlane mleko i zrobił jej śniadanie. Lisa nic nie powiedziała, że coś było nie tak w momencie upuszczenia gdy mleko jej wypadło z ręki. Na drugi dzień rano Jurek przerażony wpada do naszej sypialni by mnie obudzić. Zrobił to praktycznie krzycząc "choć coś z Lisą jest nie tak..." Wyskoczyłam z łóżka jak z procy i widzę jak mała siedzi przy bufecie na wysokim stołku i nagle ma niekontrolowane drgawki całego ciała, ale nie są to drgawki szybkie i krótkie niczym dreszcze, ale powtarzające się co 10 sekund konwulsje 2-3 segundowe ,całego ciała prawie zwalające ją ze stołka, mała ledwie utrzymywała się na siedzisku. Szybko ją zdjęłam ze stołka przy bufecie i usiadłyśmy obydwie na podłodze. Jurek kręci się wokół własnej osi i nie wie co ma dalej robić aby dziecku pomóc... "Pić, damy jej pić" mówi, na to jak że nie bo się może udławić. W tej sekundzie przypomniałam sobie że kupiliśmy płynny miód (Lisa nie jest uczulona na przczoły) i Jurek go wyjął z lodówki i palcem u ręki smarował małej jamę ustną miodem. Po kilku minutach konwulsje ustąpiły i dzięki Bogu obyło się bez wzywania karetki pogotowia, bo mała pomimo, że później nic nie pamiętała od momentu wstania z łóżka, to przez cały czas kooperowała z nami wykonując nasze polecenia takie jak "otwórz buzię". Jurek mi powiedział, że ona zeszła rano z góry na śniadanie i się nagle przewróciła, nic dziwnego, przy takich niekontrolowanych drganiach, całe ciało poddane jest bezwarunkowym tikom przypominającym mi "stwardnienie rozsiane" u chorych którzy próbują wykonać prozaicznie prostą funkcję.

Po raz pierwszy od dnia diagnozy Lisa miała taką HIPOGLIKEMIĘ, i my nie byliśmy w żadnym razie na to przygotowanii. Oczywiście pamiętam jak lekarze uczulają nas i mówią o drgawkach, ale nigdy sobie tego nie mogłam wyobrazić. Myślałam, że te drgawki to jak dreszcze przy wysokiej temeraturze, a tutaj widzę, że osoba sama w domu może się zabić uderzając głową o kant jakiegoś mebla czy spadając ze schodów. JEST TO PRZERAŻAJĄCE!

Dr. Aisenberg (lekarz Lisy w USA) ostatnio powiedział że mała ma objawy nierozpoznawanie swoich niskich cukrów (HYPOGLIKEMIA UNAWARENESS) i faktycznie tak jest. Ona chodzi i nie czuje nic mając glikemię 43 mg/dl. Jest to bardzo niebezpieczny skutek uboczny u niektórych diabetyków, bo nie każdy kto choruje na DTM1 jest niezdolny do postrzegania niskich glikemii.

Natychmiast zdecydowaliśmy na zakup PSA wyszkolonego do wyczuwania stanów HIPOGLIKEMII. Nosiliśmy się z tym zamiarem już ponad rok, ale ciągle nam było niewygodnie sprowadzić Owczarka Niemieckiego do apartamenetu w Warszawie w którym mieszka 5 osób, papuga i chihuahua.

Na marginesie: W przypadku głębokiej HIPOGLIKEMII poniżej 40mg % kiedy osoba nie jest w stanie sama zjeść cukierka, wypić herbaty z cukrem, albo ma

KONWULSJE (drgawki) NIGDY NIE PODAJEMY PŁYNÓW DOUSTNIE.

Robimy gęstą mazię z cukru i wody, i palcem od dłoni smarujemy wewnętrzną część jamy ustnej

(policzki od wewnątrz). JAMA USTNA to miejsce z którego bardzo szybko cukier przedostaje się do krwi pacjenta. Kontynuujemy takie podawanie GLUKOZY (CUKRU) do momentu pojawienia się poprawy stanu zdrowia pacjenta.

W PRZYPADKU GDY NIE MAMY NIC SŁODKIEGO POD RĘKĄ A CHORY JEST W SEMI-CIĘŻKIM STANIE HIIPOGLIKEMII (osoba jest przytomna ale nie jest w stanie sama sobie pomóc) NATYCHMIAST WZYWAMY POGOTOWIE RATUNKOWE!

Kiedy osoba straci całkowicie przytomność i nie odpowiada na zewnętrzne bodźce takie jak głos czy dotyk, natychmiast dzwonimy po KARETKĘ REANIMACYJNĄ (AMBULANS) i sięgamy po zestaw GLUCAGEN® firmy NOVO NORDISK, który jest przymusowym wyposażeniem każdego domu w którym mieszka insulinozależny DIABETYK

Wysokie Cukry bez widocznego powodu

Najgorsze są Hyperglikemie (WYSOKIE CUKRY) bez jawnego powodu. Bez powodu, mam na myśli, że dziecko nie choruje, nie zjadło czegoś niewskazanego, jedzenie było obliczone prawidłowo i ciągle glikemia utrzymuje się ponad 200 mg/dl i nie chce zejść poniżej, a awaria osprzętu też została wyeliminowana.

Wczoraj (Sobota) Lisa pojechała rano do szkoły na mecz piłki nożnej, gra w reprezentacji szkoły jako obrona i mają jechać do ISTAMBUL'u na turniej, więc dziewczyny miały spotkanie z inną szkołą w ramach przygotowania do turnieju. Wróciła z "zepsutym zadem", dosłownie. Wróciła około pułudnia i położyła się spać, wstała o 15 i już cukier był ponad 230 mg/dl, dobra dostała korektę. Tak ją bardzo tyłek, a raczej kość ogonowa bolała, że nie miałam wyjścia tylko jechać z sierotą do szpitala na prześwietlenie, pojechałyśmy na Działdowską. Pomyślałam, że pewnie wysoki cukier jest z bólu i nerwów z tym związanych... W "pogotowiu" była bardzo miła i fajna pani doktor, co jest rzadkością w Polsce, t.z żeby ktoś się uśmiechał w pracy. Odesłała nas na prześwietlenie i na szczęście okazało sę że tyłek nie pękł ale sobie go dobrze obiła (kość ogonową). Po poworocie nadal glikemia ponad 200mg/dl, więc ponieważ środki przeciwbólowe zaczęły działać, to mała poszła na podwórko. Wrócila około 19 z normalną glikemią 112mg/dl. Super bo akurat mialiśmy kolację na stole. Wszystko zjadła, obliczone było poprawnie, bolus przedłużony na tłuszcze i białko podany więc czemu znowu do holery o 21 cukry były ponad 250 mg/dl??? Wkłucie jest OK, bo niedawno było 112 mg/dl więc nie ma powodu do zmiany, insulina świerza, powietrza w cewniku nie ma więc CO JEST GRANE?!!!

Może hormony?, może trochę jest przeziębiona, może kontuzja, ból, może, może może....

No nic, poszła spać o 24:00 nadal z wysokim cukrem, wzieła bolus i profilaktycznie zwiększyłam jej bazę o 20% na 3 godziny. WIEM JUŻ że ja muszę czuwać, więc założyłam ten właśnie BLOG w ramach nocnego zajęcia:) O godzinie 3:00 nad ranem Lisy glikemia mało że nie spadła to była jescze wyższa (264 mg/dl) myślałam że mnie szlak trafi na miejscu... No nic dostała korektę i zwiększyłam jej BAZĘ o 50% na następne 4 godziny, gwarantując sobie przy tym NOCKĘ. NOCKA to jest moja nazwa na nieprzespane noce czuwając przy małej. Pamiętajmy, że mała dostała i kotektę i tymczasową bazę większą od normalnej o 50%, więc ryzyko HIPOGLIKEMII (zbyt niskie cukry) dla odmiany jest bardzo wysokie i nie można dziecka samgo zostawić w takiej sytuacji. Następny pomiar był o godzine 5:30 i glikemia 148 mg/dl, później o 7:00 i było już 101 mg% czyli YEAY! DLA MNIE ZA OPANOWANIE SYTUACJI!!! POSZŁAM SPAĆ!

Na marginesie: bardzo ważne jest aby przy utrzymujących się wysokich cukrach ponad 8 godzin, o ile zwykłe korekty nie obniżają poziomu glikemii wziąść pod uwagę lekką kwasicę ketonową. Oznacza to, że zapotrzebowanie organizmu na insulinę się zwiększyło i korekty penem/strzykawką muszą być większe a przy kuracji pompą insulinową należy pomalutku i stopniowo zwiększyć przy korektach bazę (WLEW PODSTAWOWY) na kilka godzin. Jest to opcja w menu pompy pod nazwą "TYMCZASOWA BAZA), i tam ustawia się najpierw procenty o ile chcemy zwiększyć/zmniejszyć bazę a następnie ustawiamy czas czyli na ile godzin chcemy aby była podawana BAZA TYMCZASOWA (TEMP BASAL) .POWINNO to wyrównać niedobór insuliny w organiżmie dziecka i przywrócić prawidłowe wyrównanie glikemii.