Facebook

10/04/2009

Narodziny Fundacji CUD

Fundacja CUD tak naprawę narodziła się w dniu, kiedy moja córka została pozytywnie zdiagnozowana na cukrzycę typu 1, czyli Diabetes Mellitus Type 1. Lipiec dobiegał końca, Lisa, nasza 11 letnia „sarenka“, nagle, bez wyraznej przyczyny, zaczęła pić więcej niż normalnie. Zaniepokoiło mnie to i zaczęłam bacznie obserwować córkę. Po tygodniu postanowiłam zmierzyć jej poziom cukru we krwi. Na cukrzycę wieku dorosłego chorowala moja mama, więc miałam podstawowe wiadomości na temat tej choroby. Na początek kupiłam glukometr, a tak naprawdę do apteki wysłałam mojego męża. Do dzisiaj pamiętam tamten dzień. Ponieważ pierwszy pomiar trzeba wykonać przed posiłkiem z rana, nasępny godzinę po jedzeniu musiałam przypilnować małą aby nieopacznie czegoś nie zjadła podczas gdy ja bacznie uruchamiałam nowozakuupiony gadget do pomiaru cukru. Zrobiłyśmy badanie i gdy odczytałam pierwszy wynik: 286 mg%, zamarłam, ale spokojnie odesłałam Lisę na śniadanie. Godzinę po posiłku powtórzyłyśmy badanie i wynik był oczywiście odpowiednio wyższy: dokładnie 385 mg%. I tym razem zareagowałam ze spokojem, ale musiałam dziecku powiedzieć, że coś jest nie tak i powinnyśmy od razu jechać do szpitala. W Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu u Lisy stwierdzono wysoki poziom ketonów w moczu, tak zwaną kwasicę ketonową, ktżóra jest klasycznym objawem Cukrzycy U Dzieci. Córkę natychmiast przyjęto na Oddział Endokrynologii, gdzie spędziła następne 16 dni i my wraz z nią. Wstępna diagnoza oczywiście została powtwierdzona – specjalistyczne badanie wykazało obecność przeciwciał we krwi na komórki BETA, które są odpowiedzialne za produkcję insuliny przez trzustkę w organizmie człowieka. Dnia 2 Sierpnia 2007 roku nasze życie uległo kompetnej zmianie. Ni był to jednak koniec naszgo życia, ale nowy początek, nowy etap, dla nas wszystkich: początek nowego wyzwania i z pewnością nowego stylu życia, życia z Cukrzycą U Dzieci. Pewnego wieczoru kiedy wracałam z Międzylesia do domu nagle wiedziałam jak dalej moje życie się potoczy, poznałam nawet nazwę swojej nowej misji. Fundacja CUD "Cukrzyca U Dzieci" zabrzmiała mi w głowie niczym podpowiedziana przez wyższą moc, coś było ze mną wtedy w samochodzie, coś nadało mi dalszej siły do życia, wiedziałam że Lisy cierpienie nie poszło na nic, wiedziałam że wybrano właśnie ją z jakiegoś powodu, nie przypadkowo, wiedziałam że my możemy coś zmienić i dokładnie tak jak JDRF w USA, zmienić cukrzycę dla wielu dzieci na lepszą, tutaj w Polsce.

www.cukrzycaudzieci.org

10/03/2009

Po Powrocie Ze Szpitala do Domu

Dopiero zaczął się dramat...

Notatki ze szkolenia w CZD tak naprawdę na nic się nie nadawały, więc rozpoczęlam samo- szkolenie na nowo. Założyłam zeszyt i zaczęłam wszystko robić "po swojemu" w taki sposób, aby mnie było łatwiej zapamięteć szczegóły. Jest to baza na "Podręcznik Młodego Diabetyka, który piszę...
Najgorzej chyba wspominam nocne hipoglikemie, Lisa była w remisji i ciężko było nam dopasować jej odpowiednią dawkę insuliny. Znam uczucie czuwania i nieprzespanych nocy w obawie przed głęboką hipoglikemią, czyli zbyt niskim poziomem cukru we krwi, który może doprowadzić do Śpiczki, a nawet Śmierci. Skoki glikemii też były przerażające, wtedy nie wiedziałam dlaczego tak to jest wszystko rozchwiane? Teraz z perspektywy, wiem że nie jest się w stanie super utrzymać cukry w ryzach na samych zastrzykach, potrzebna jest POMPA INSULINOWA, aby wszystko dobrze się ustabilizowało. Różnice między robieniem 5 do 10 lub więcej zastrzyków na dzień, a nakłuwaniem Lisy raz na trzy dni są tak orgrome, że trudno to sobie wyobrazić. Widzę, jak bardzo moja córka odżyła po kupieniu pompy insulinowej i jak bardzo jej życie praktycznie niczym teraz się nie różni od życia jej zdrowych koleżanek i kolegów. Niestety wiem również, jak droga jest pompa i zdaję sobie sprawę z tego, że większości rodziców nie jest na nią stać, ale refundacja przez NFZ teraz poprawiła trochę tę sytuację. Szkoda tylko że jest na niej limit wiekowy!

Dzień Który Na Zawsze Zmienił Nasze Życie


Moja córka zachorowała na Cukrzycę typu 1 w dniu 2 Sierpnia, 2007. Nigdy nie zapomnę tego dnia kiedy rano poprosiłam męża aby udał się do apteki i kupił glukometr. Nie wiem dlaczego przyszło mi to do głowy? Kilka dni wcześniej rozmawiałam z koleżanką o cukrzycy typu 2 i jej symptomach, ponieważ ona ma kilka przypadków w rodzinie i boi sie o siebie i swoje dziecko... Coś mi nie pasowawało w zachowaniu Lisy i z perspektywy czasu obserwowałam ją przez już ponad tydzień. Co mmie skłoniło do sprawdzenia jej poziomu glykemii? Może fakt, ze moja mama miała Cukrzycę, po zapaleniu trzustki którego powodem były torbiele na ogonie organu, może wewnętrzny alarm który nie dawał mi spokoju ponieważ Lisa odstąpiła od zwyczajnych nawyków i zaczeła więcej pić, gorzej jeść i była zmęczona bez powodu... Tak czy inaczej diagnoza się potwierdziła w tamten Czwartek i Lisa została przyjęta na oddział diabetologii w CZD. Przez nasępne 16 dni moje życie staneło w miejscu i doskonale wiem, jakie trudności pojawiają się podczas pobytu dziecka w szpitalu oraz tuż po powrocie ze szpitala do domu, wiem jak trudno jest przyswoić wszystkie informacje pompowane w nasz system kiedy wciąż jesteśmy w szoku po diagnozie. Nie jadłam, nie spałam, spędzałam noce przy lampce (butelce) wina i komputerze wertując wszystkie strony internetowe o tematyce "Diabetes Mellitus Type 1". Schudłam chyba 10 kilo w tydzień (akurat to był pozytywny moment tamtych dni :P), ale kiedy ciśnienie mi skoczyło do 140/95, oblały mnie poty i zaczełam biec korytarzem oddziału Endokrynologii i Chorób Metabolicznych do łazienki by zwymiotować, wiedziałam, że muszę zwolnić i wyspać się bo inaczej będzie źle! Pielęgniarki położyły mnie pod tlenem i kazały odwieźć do domu i wypocząć.